Alt om multipel sklerose (MS) diagnosticering, behandling, leve med MS

Multipel sklerose påvirker det centrale nervesystem, rygmarven og hjernen og er en sygdom som ofte kommer i perioder, dvs. pludselig er den aktiv, og på andre tidspunkter står den i stampe. De fleste patienter, der får multipel sklerose, opdager det ved at de får problemer med deres syn, fx på det ene øje, eller de får pludselig funktionsbesvær, såsom problemer med at gå og synsforstyrrelser, hvilke er symptomer, som man hurtigt bliver opmærksom på. Selv om det er symptomer som kan skyldes mange forskellige sygdomme, vil de fleste ønske at få stillet en præcis diagnose for at få at vide, hvad de lider af.

At få stillet diagnosen multipel sklerose er ubehageligt, men de fleste patienter lever et godt liv med sygdommen. Med den rette medicin og behandling kan holdes på et niveau, så man kan have et godt liv, selv om man har multipel sklerose.

Hvad er multipel sklerose?

Som tidligere nævnt påvirkes hjernen og rygmarven, det centrale nervesystem, af multipelsklerose. Nervebanerne bliver angrebet og betændte, hvilket giver ar. Det betyder at de signaler, som disse nervebaner skal sende til muskler mv. ikke kommer frem.

Multipel sklerose bryder som regel ud, når man er mellem 20 og 40 år – sædvanligvis er man er omkring de 30, når man diagnosticeres med multipel sklerose. Kvinder rammes oftere end mænd af multipel sklerose, og man får problemer med balancen, synet og følesansen, hvilket dog ikke behøver at skyldes multipel sklerose. Er man bekymret, er det en god ide at kontakte lægen for at få stillet en diagnose. Multipel sklerose er en autoimmun sygdom, dvs. at kroppen tror, at nogle af kroppens egne funktioner er farlige og går til angreb på sine egne kropsfunktioner, og derved skaber sygdommen. I dette tilfælde er det hjernen og rygmarven der angribes.

Arv og andre betydende faktorer

Hvad er risikoen for at arve sygdommen? Der findes en forøget risiko for at få multipel sklerose, hvis en af forældrene har sygdommen, men den forøgede risiko er meget lille, så der er ingen anbefalinger om ikke at få børn, fordi der er multipel sklerose i familien. Det der kan have betydning, er bestemte gener, som er med til at regulere immunsystemet, der kan øge risikoen for at få multipel sklerose. At børn får sygdommen er meget usædvanligt, og det er sjældent at se børn under 16 år med sygdommen.

Men hvad er det så, der kan fremkalde multipel sklerose? En risikofaktor er rygning. Rygning øger risikoen for at få multipel sklerose og forværrer sygdommen, hvis man har den. Multipel sklerose er det, man kalder en sygdom med mange udløsende faktorer. Det kan være stress, kosten, hormonelt (hvilket kan være en af årsagerne til, at kvinder rammes hyppigere end mænd) og virusinfektioner. Vi kan ikke på nuværende tidspunkt pege på enkelte nøglefaktorer, som er de udløsende i forhold til multipel sklerose.

Symptomer og diagnose

Mange sygdomme udvikler sig forskelligt fra individ til individ, med hensyn til symptomer og hvordan sygdommen forløber. Multipel sklerose er ingen undtagelse, og der kan til og med være tale om, at flere faktorer kan være udløsende, og at sygdommen kan give forskellige symptomer forskellige steder på den ramte. De mest almindelige symptomer er:

• Synet bliver påvirket og kan pludseligt blive tåget. Problemer med at se kontraster og/eller farver, ofte kun på det ene øje. I sådanne tilfælde bør du gå til øjenlæge for at få stillet en diagnose. 
• Der kan være problemer med balancen eller med at koordinere bevægelser. Du kan få svært ved at gå eller går usikkert. Ud over de fysiske symptomer kan man opleve humørsvingninger, hukommelsesproblemer og depression i forbindelse med multipel sklerose. 

Hvis du beskriver dine symptomer for din læge, er det lettere for ham/hende at danne sig et billede over din tilstand, og på den baggrund stille en korrekt diagnose. Ud over at lytte til patientens symptomer tager man MR-scanninger og rygmarvsprøver for at kunne stille en sikker diagnose på et så tidligt tidspunkt som muligt. Som det gælder for de fleste sygdomme, er en tidligt stillet diagnose, og dermed en tidligt påbegyndt behandling, vigtig for en effektiv og virkningsfuld behandling. 

Da multipel sklerose er ustabil, dvs. den kan blusse op med anfald i perioder, er det ofte vanskeligt at forbinde symptomer med sygdommen. Man kan dog i dag stille en diagnose relativt hurtigt efter et anfald.

Diagnose er ikke det sammen som symptom

Da multiple sklerose og dens udvikling varierer fra person til person, er der ingen entydig forklaring på, hvorfor den enkelte rammes. Vi ved i dag, at man lever med multipel sklerose i mange år, og at den er uhelbredelig. Vi ved også, at den blusser op i perioder, men om man får alvorlige symptomer, eller om man slipper lettere, er ikke til at forudsige. De første symptomer fortæller intet om, hvordan sygdommen kommer til at udvikle sig på sigt, selv om voldsomme anfald kan være dårlige tegn. Det generelle er, at man ikke kan forudsige, hvordan sygdommen vil udvikle sig – derimod er diagnosen så sikker at man sjældent, om overhovedet, kommer til at stille en forkert diagnose. 

Behandling

For at kunne give den bedst mulige behandling findes der på de forskellige sygehuse teams, som består af en gruppe specialister, der har stor viden om sygdommen og dens behandling, og ser på forskellige aspekter af den. Teams inden for multipel sklerose består af neurologer, specialuddannede sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter, socialrådgivere, diætister og talepædagoger, og også neuropsykologer kan være en del at et team. Teamet sikrer, at de forskellige aspekter af sygdommen behandles, så patienten får den hjælp, som netop hun/han har behov for. 

Ud over at fysisk aktivitet og gymnastik kan være en del af behandlingen sammen med livsstilsændringer som søvn, stress og madvaner, bruges også antiviral medicin. Den antivirale medicin er med til at inddæmme betændelsen, som er årsag til udbrud, og gives normalt i flere år for at mindske udbrud og forhindre sygdommen i at brede sig. Denne type medicin gives som injektioner eller via drop.

I 2011 blev et nyt lægemiddel mod multipel sklerose godkendt. Det er det første lægemiddel til denne sygdom, der tages i tabletform. Denne medicin har vist sig at være effektiv, i forhold til at reducere antallet af udbrud. Medicinen reducerer de skader, som betændelsen kan give på nervebanerne, hvilket mildner hukommelsesforstyrrelser og træthed, som er almindelige lidelser hos personer der lider af multipelsklerose. 

Når sygdommen er i udbrud, påvirker den ikke kun kroppen, men også psyken. Derfor er det meget vigtigt, at alle aspekter undersøges, så sygdommen som helhed bliver behandlet, og patienten får et så godt liv som overhovedet muligt.

At leve med multipelsklerose

Forskellige personer tager diagnosen på forskellig måde. Nogle bliver lettede over at få stillet en diagnose på de forskellige symptomer, de har gået og kæmpet med i kortere eller længere tid. Andre igen tager meddelelsen om en kronisk og uhelbredelige sygdom meget hårdt. Man kan ikke sige, at sygdommen forkorter ens liv, men det handler i høj grad om, hvordan den enkelte patient håndterer den og lever med den.

Før i tiden var man meget lang tid om at stille diagnosen multipel sklerose – i dag går det noget hurtigere, men mange går med symptomer uden at få stillet en diagnose. At øge kendskabet til, hvilke symptomer sygdommen har, både inden for sundhedsvæsnet og hos patienter, er en vigtigt del i arbejdet med og forskning i multipel sklerose. Da der kan gå lang tid mellem man har udbrud, kan det tage tid inden man spørger sig selv: kan det være multipel sklerose? 

De behandlinger, vi har i dag, lindrer og hæmmer multipel sklerose, men de helbreder den ikke. Derfor er det vigtigt at få et godt og trygt forhold til sit team af behandlere fra begyndelsen, så man tør stille spørgsmål og åbent fortælle hvordan man har det, og indgå i behandlingen og sørge for, at de nødvendige fysiske øvelser bliver udført. At man som sklerosepatient holder sig fysisk i gang er meget vigtigt. En gang imellem har patienter brug for at tale med nogen, og det er der også mulighed for. 

Det er vigtigt at bede om hjælp, når man føler, der er brug for det. Du skal ikke gå alene med dine problemer, der er mange andre der lider af multipel sklerose, og via en række forskellige organisationer og sundhedsvæsenet kan du komme i kontakt med andre, der har eller har haft lignende oplevelser. 

Det er afgørende at du gør det, der er bedst for dig.