Sygdommens symptomer kan lindres og behandles, men der findes endnu ingen helbredende midler. Sygdommens navn, ME/CFS, er egentlig to begreber, hvor ME står for myalgisk encefalomyelitis, der betyder muskelsmerter og betændelse i hjerne og rygmarv. CFS står for chronic fatigue syndrome, som betyder kronisk træthedssyndrom.
Søvn er livsvigtigt
Søvnen er absolut livsnødvendig for alle mennesker. Det er ikke farligt at sove dårligt eller være træt i korte perioder, men det er heller ikke sundt eller holdbart at sove dårligt gennem længere tid. For personer, der er ramt af sygdommen ME/CFS, er problemet en konstant træthed og smerte i kroppen, som gør det svært at leve livet normalt. De kan sove længe uden at vågne friske og veludhvilede, eller de sover, men har store søvnproblemer. Det handler om en anden type træthed, der ikke går over på trods af meget søvn. Ofte bruges den smule energi, der er, til at få det mest nødvendige gjort. Det gør det svært for eksempel at passe et job eller social omgang.
Sådan genkender man ME/CFS
Symptomerne på kronisk træthedssyndrom er mere og andet end blot træthed. Symptomerne kan være svære at fortolke, og derfor er det nemt at tænke, at de er tegn på noget andet. Symptomerne kan for eksempel optræde i perioder. Det gør det vanskeligt at diagnosticere sygdommen. Det har ført til, at mange ramte har haft svært ved at få behandling af og information om deres sygdom.
De mest almindelige symptomer på kronisk træthedssyndrom (ME/CFS)
- Søvnproblemer
- En træthed, der ikke forsvinder
- En unormal træthed, der kommer efter anstrengelser
- En influenzalignende følelse i kroppen
- Smerter i kroppen, for eksempel i mave, hals, hoved eller led
En stor del af de sygdomsramte havde en infektion i kroppen, da de fik ME/CFS.
Kan man blive helbredt for ME/CFS?
Selvom der er mange, der er ramt af sygdommen, findes der ingen helbredende midler, og man ved ikke, hvad sygdommen skyldes. Det er dog muligt at behandle flere af de symptomer, som sygdommen forårsager. I nogle tilfælde bliver personer med ME/CFS helt raske, selvom det er mere almindeligt, at sygdomstilstanden forbedres langsomt over tid. I Sverige er der afdelinger, der er specialiserede inden for netop ME/CFS, og som er gode til at lindre sygdommens symptomer.
For at få det så godt, som det nu er muligt, er det vigtigt at lære sin egen krop og sygdommen at kende, da der er stor variation i symptomer og sygdomstilstand. For at hverdagen skal kunne hænge sammen, er det vigtigt, at man for eksempel ikke overanstrenger sig.
Et liv med ME/CFS
Det er en omdiskuteret sygdom, som ofte har splittet sundhedsvæsenet. Selvom ingen sætter spørgsmålstegn ved patienternes symptomer, kan det konstateres, at der mangler bevis for, at det handler om en inflammation i nervesystemet. ME/CFS er af Verdenssundhedsorganisationen klassificeret som en neurologisk sygdom og har fået mere plads i medierne i de senere år. Det har lettet situationen for mange.
Det kan være svært at klare dagligdagen, hvis man er ramt af ME/CFS. Man føler sig nemt begrænset og lukket inde i hjemmet, fordi man ikke har energi til at gøre det, man egentlig gerne vil. Fordi sygdommens symptomer kan variere, kan man sommetider føle sig friskere og sommetider dårligere. Nogle af de ramte kan arbejde på deltid, mens andre ikke engang magter de dagligdags opgaver derhjemme.
Ved mistanke om kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) skal man kontakte lægen, som efterfølgende kan henvise til en specialafdeling.
