Rigtig mange mennesker har ondt i ryggen. Årsagerne til rygsmerter kan være mange, men forskning på reumatiske rygsøjleproblemer viser, at mænd med AS (ankyloserende spondylitis), også kendt som Morbus Bechterews sygdom, kan komme til at vente i op til otte år på diagnosen. Kvinder må vente endnu længere tid på at få den samme diagnose.
Morbus Bechterews sygdom – min diagnose?
Har du haft problemer med ryggen i et stykke tid og er under 40, er der en risiko for, at du har denne kroniske, inflammatoriske sygdom. Den kan afhjælpes, men der findes ingen egentlig behandling. Du bør altid opsøge din læge, hvis du føler, at noget med din krop ikke føles rigtigt. Det er dig, der kender din krop bedst. Er det en langvarig smerte du oplever, er det godt at skrive ned, hvor og hvornår du oplever smerter. Derved kan du fortælle din læge præcist, hvilke symptomer du har. Det gør det lettere at stille en medicinsk diagnose. Nogle spørgsmål, du kan overveje, er: Hvornår og hvor gør det ondt? Hvornår oplevede du smerter første gang? Hvor lang tid plejer det at strække sig over? Hvordan påvirker smerten din evne til at udføre dine daglige opgaver?
Bechterews sygdom kan føles som en snigende smerte forskellige steder i kroppen og som en smerte, der forværres, hvis du bevæger dig i et hurtigt ryk, eller hvis du hoster eller nyser. Det kan også være svært at ligge stille, og når man ligger, kan det gøre endnu mere ondt. Mange føler de værste smerter sidst på natten og om morgenen. På den måde bliver det generelle sygdomsbillede værre, da man i løbet af dagen også føler træthed, smerter og generelt ubehag i kroppen. Bechterews sygdom kan komme i bølger med perioder, hvor alt føles fint, men også med andre perioder, hvor det afløses af nye anfald. Betændelsen er hele tiden latent til stede, og når den er aktiv, taler man om tilbagefald.
Bechterews sygdom – en betændelsestilstand
Bechterews sygdom er en inflammatorisk sygdom, altså en betændelse, som påvirker flere led og muskelfæster i kroppen. Muskelfæstet er der, hvor senerne hæfter musklerne til knoglerne.
Betændelse i muskelfæsterne kan føre til ømhed i leddene og til, at betændt væv omdannes til knoglevæv, så leddet bliver permanent stift og svært eller umuligt at bøje. I visse alvorlige tilfælde kan det være svært at leve et normalt liv på grund af stivhed i kroppen.
Betændelse i leddene kan resultere i nedbrydning af brusk omkring ledfladerne, som risikerer at blive skæve. Hvis brusken forsvinder, vil knoglerne til sidst gnide direkte mod hinanden, hvilket er yderst smertefuldt.
Bechterews sygdom og inflammation sidder ofte i lænden og i bækkenleddene. Man oplever en smerte i den ene side eller på bagsiden af balderne, og smerten kan skifte side. I nogle tilfælde, når betændelsen sidder højere oppe, kan man få smerter i brystet. I forskellige stadier af sygdommen kan man få betændelse i mange forskellige muskelfæstnere. Dette kan for eksempel betyde, at man, hvis musklen i den øvre ryg er betændt, kan få hovedpine og nedsat bevægelighed i nakken.
Bechterews sygdom kan også påvirke hofter, skuldre og knæ, hvilket kan medføre nedsat bevægelighed og funktionsevne. Også kæbeleddene kan rammes, så man næsten ikke kan gabe. Hos nogle spredes betændelsen til øjnene, særligt til regnbuehinden (iris). Det giver patienten en pludselig smerte med tåreflåd, lysfølsomhed og sløret syn.
Man skal i alle tilfælde opsøge sin læge, hvis man har nogle af disse symptomer. Problemer med øjnene kan afhjælpes med kortisondråber og mydriatiske øjendråber. Hvis du har Bechterews sygdom, må du forvente, at øjenbetændelsen vender tilbage fra tid til anden.
Bechterews sygdom – hjælp og behandling
Nogle gange kan det være en lettelse at få stillet en konkret diagnose. Mange mennesker kan gå i årevis med problemer og smerter, som de ikke har en forklaring på, endsige får behandling for.
Symptomerne kan være diffuse og vanskelige med sikkerhed at diagnosticere som Bechterews sygdom. For at få så præcis en diagnose som muligt, er der forskellige elementer, der skal gennemgås ved undersøgelsen. En af de første er naturligvis at have en dialog med patienten, som er bedst bekendt med sin smerte, og ofte kan fortælle om og beskrive de problemer, vedkommende har og har oplevet. Lægen undersøger ryggen, led, hud og øjne, og man får taget en blodprøve. Værdierne af blodprøven kan indikere graden af betændelse i kroppen. Ved røntgen kan lægen se ændringer i knoglerne og i ryghvirvlerne, men dette dog er ofte lettere senere i sygdomsforløbet. Der findes ikke nogen særlig blodprøve, som kan diagnosticere Bechterews sygdom, og diagnosen er i stedet baseret på lægens samlede vurdering, og analyse af de undersøgelser, der er foretaget.
I dag kan man stille diagnosen Bechterews sygdom på et relativt tidligt tidspunkt, baseret på større viden og information. Med hjælp fra reumatologer og fysioterapeuter kan man skabe et bedre liv for den enkelte patient.
Hvis du har fået diagnosen Bechterews sygdom, er det vigtigt at bekæmpe sygdommen. Sygdommen kan behandles med medicin, der lindrer smerter og betændelse, kombineret med motion og fysisk terapi. Flere nye biologiske lægemidler har god effekt mod Bechterews sygdom. At holde sig i gang når det gør ondt, er ikke altid let, og man må derfor tilpasse træningen til øvelser og omgivelser, hvor det synes lettest, såsom gåture, træning i svømmehallen og andre blidere former for motion. Det gælder om at finde den rigtige kombination af egenbehandling og de behandlingstilbud, man kan få.
Ved sammen med læge og behandlere løbende at undersøge de behov patienten har, og hvilken smerte vedkommende oplever, kan man optimere den medicin, træning og behandling, som er bedst i det enkelte tilfælde.
Bechterews sygdom – et psykisk belastende liv
At lide af kroniske smerter i mange år, som både du og dine omgivelser kan opleve som lettere diffuse og svære at beskrive, er mentalt belastende. Mange, som lider af Bechterews sygdom, får også en mild depression, når det ikke længere er let bevæge sig, man ikke er veltilpas, føler smerte og tilmed efterfølgende ender i en deprimeret tilstand.
Det kan hjælpe at være åben over for venner og familie og fortælle dem, hvad du lider af. At turde være nysgerrig over for læge og behandlere i sundhedssektoren, og skabe en dialog med sin læge, kan hjælpe. Enhver medicin, som du tager, påvirker kroppen, og også her er det vigtigt at fortælle omgivelserne hvad der sker. Det kan være stressende at have meget sygefravær, så det er vigtigt også at få en dialog med din arbejdsgiver om Bechterews sygdom.
Bechterews sygdom er vanskeligt at diagnosticere, og man ved i dag ikke engang, hvordan den opstår. Man ved, at den sandsynligvis er arvelig, og at risikoen er større, hvis der er Bechterews sygdom i familien. Sygdommen er lidt mere udbredt hos mænd end hos kvinder. Ligegyldigt hvilken fase du er i, er det vigtigt at forstå, at det ikke er muligt at helbrede Bechterews sygdom. Man må derfor acceptere sygdommen og tage imod den pleje og træning der tilbydes, og også selv forsøge at holde sig i gang og dermed gøre sin tilværelse så udholdelig som muligt.
Bechterews sygdom – du er ikke alene
Bechterews sygdom er en gigtsygdom og kaldes også ankyloserende spondylitis, AS. Samspillet mellem arvelige og miljømæssige faktorer har betydning for, om man kan rammes af sygdommen. Rygning er en ekstern faktor, som også kan være medvirkende til, at man rammes af Bechterews sygdom.
Mange mennesker lider af og lever med Bechterews sygdom. Det er op til hver enkelt at komme til at kende sin egen krop og smerte, være i dialog med sin læge, og søge at få en positiv og udholdelig tilværelse.
