Colitis ulcerosa, at leve med sygdommen, medicin og bivirkninger

Det er i dag ikke muligt at rådgive om, hvordan man undgår at blive ramt af colitis ulcerosa. Man ved, at rygere ved rygestop har en forhøjet risiko, og med den risiko som rygning udgør generelt for helbredet, kan det ikke anbefales at fastholde den uvane. Rygning øger desuden risikoen for at udvikle Crohns sygdom, en anden inflammatorisk tarmsygdom. Omkring 2-3 promille af befolkningen i Danmark lider af colitis ulcerosa, og der opdages ca. 13 nye pr. 100.000 mennesker hvert år. Det rammer lige mange kvinder som mænd. 

Symptomer på colitis ulcerosa

Sygdommen kommer ofte snigende omkring de 20-30 år, hvor den begynder i endetarmen og bevæger sig op imod tyktarmen. Almindelige symptomer er gentagne perioder med blodig og/eller slimblandet diarré og mavesmerter. Smerter langt op i venstre side af bughulen, som går over efter toiletbesøg, er også almindeligt. Selv hvis kun lidt af tarmen er betændt, kan det give symptomer. Ved mere udtalt sygdom kan feber, ildebefindende, vitaminmangel, udtalt udmattelse og mavesmerter forekomme. Andre dele af kroppen kan også rammes af inflammation. De mest almindelige, sekundære inflammationer er led-besvær, øjenbetændelse eller hudforandringer. 

Typisk for sygdommen er, at den varierer i styrke. Man går fra voldsomme udbrud til perioder med fuldstændig ro. Nogle oplever flere og langvarige udbrud, nogle har kun et enkelt udbrud i løbet af hele livet. Det kommer an på, hvor stor en del af tarmen, der er angrebet, og hvor i tarmen inflammationen sidder. En anden inflammatorisk tarmsygdom er Crohns (morbus crohn) sygdom, som kan angribe hele tarmkanalen. Begge sygdomme er kroniske. Det er almindeligt at man vænner sig til besværet med maven, når man lider af colitis ulcerosa, men der findes i dag effektiv behandling.

Behandling af colitis ulcerosa

Valget af behandling afhænger af sygdommens sværhedsgrad, og hvor i tarmen inflammationen sidder. Kombinationer af forskellige lægemidler er almindelige, og nogle lægemidler anvendes kun i en kort periode. Det er også vigtigt at huske på, at vi alle er forskellige, og det der virker for nogle, ikke virker for andre. 

Kortison: Ved akut inflammation anvendes oftest et kortison-præparat, som trappes ned over et par måneder. Effekten er kraftig og kommer hurtigt, men der er bivirkninger ved langvarig behandling.

Sulfasalazinpræparater og 5-ASA: Ved milde til middelsvære tilfælde giver man ofte sulfasalazinpræparater, som indeholder sulfa og 5-aminosalicylat (5-ASA) eller lægemidler, som kun indeholder sidstnævnte. De er langsomtvirkende, og bivirkninger forekommer, men er relativt sjældne.

Immunmodulerende lægemidler: Ved langvarige eller svære angreb anvendes immunmodulerende lægemidler, som fx azathioprin eller TNF-hæmmere (se nedenfor). De er langsomtvirkende, og alvorlige bivirkninger kan forekomme. 

Kirurgi: Kirurgisk behandling kan forekomme og indebærer, at tyktarmen bortopereres. Man kan som regel forbinde tyndtarmen med endetarmen, men nogle gange er ileostomi (pose på maven) at foretrække. 

Andre behandlingsformer- biologiske lægemidler

Ved inflammatoriske sygdomme som colitis ulcerosa har immunforsvaret reageret forkert og angrebet sin egen krop. En inflammation er normalt en forsvarsreaktion mod udefrakommende fjender såsom virus eller bakterier. Når vi angribes, aktiveres immunforsvaret, og den efterfølgende inflammation er en måde at håndtere fjenden på. TNF (Tumor Nekros Faktor) er et molekyle, som er i kroppen med det formål at starte og styre den inflammatoriske reaktion. Indimellem går det galt, og inflammationen rettes mod kroppen selv. Ved colitis ulcerosa er det hovedsageligt slimhinden i tyktarmen, som immunforsvaret angriber. Behandling med biologiske lægemidler blokerer TNF og dæmper dermed inflammationen. TNF-hæmmere er ofte ikke den første behandling, man tilbyder. Kun når andre behandlingsformer er forsøgt med utilfredstillende resultat, eller hvis sygdommen har en særlig høj aktivitet, gives denne behandling. 

Den nye behandling, TNF-hæmmere, dæmper inflammationen så tarmens slimhinde kan heles. Virkningen er kraftfuld og kan komme meget hurtigt. Behandlingsmålet er at læge tarmslimhinden så meget, at patienten kan leve et almindeligt liv og slippe for udbrud, trods sin kroniske sygdom. TNF-hæmmere anvendes ved colitis ulcerosa, når patienten er middelsvært til svært angrebet, og anden behandling er slået fejl. Alvorlige bivirkninger og overfølsomhedsreaktioner kan forekomme. TNF-hæmmere fås enten som injektion på sygehuset eller om subkutan injektion, som man selv foretager (som en insulinpen). 

OBS – Udbrud er udtryk for mislykket behandling – tal med din læge om, hvordan du kan undgå flere udbrud.

Fortæl lægen om dine problemer

Det er vigtigt at beskrive din tilstand og dine problemer tydeligt for lægen, så han kan tilpasse behandlingen. Et studie fra 2009 viste, at mange gastroenterologer (specialister i mave-tarm) undervurderede de problemer, patienter med sygdommen havde. Bl.a. fortalte 62 % af patienterne, at sygdommen gjorde det vanskeligt at leve et normalt liv, hvor lægerne kun anslog det tal til at være 36%. 

Et andet vigtigt aspekt er, at kun 42 % af patienterne forstod at udtrykket, “at være i bedring” ville sige at leve helt uden symptomer. Studier som dette viser, at man som patient skal fortælle lægen om konsekvenserne af sin sygdom, både fysiske og sociale, så han kan sammensætte en passende behandling. Der findes nemlig en behandling, der kan holde majoriteten af patienterne symptomfri.

I dag findes der en test, som kan udføres derhjemme (Calprotectin-test). Den kan forudsige kommende udbrud, og det gør, at man kan påbegynde behandlingen og dermed undgå det forestående udbrud. Man tager en afføringsprøve, sender den ind til laboratoriet, hvorefter man får svar med posten.